Uutiset-näyttösivun murupolku

Aamuwebinaarissa 8.12.2022 kuultiin HUS potilastutkimusraadin toiminnasta

9.12.2022

RATTI-tutkimusverkoston, EUPATI Suomen ja Lääkeinformaatioverkoston yhteinen aamuwebinaari järjestettiin 8.12.2022 aiheena HUS:in potilastutkimusraadin toiminta. Tilaisuutta kuunteli ja keskusteluun osallistui noin 20 potilasta, tutkijaa ja eri sektoreilla työskentelevää terveydenhuollon ammattilaista.

Tilaisuuden alusti tutkimuskoordinaattori Emmi Liljeström. HUS:ssa potilastutkimusraatitoiminta on alkanut pilotilla vuonna 2020 ja se on vakiintunut pysyväksi toiminnaksi vuodesta 2022 alkaen. Kansallinen lainsäädäntö ja erilaiset kansainväliset laatujärjestelmät suosittavat osallisuustoiminnan lisäämistä. Lisäksi jotkut tutkimuksen rahoittajat ja julkaisufoorumit jopa edellyttävät potilaiden näkemysten huomioimista tutkimuksen toteuttamisessa.

HUS:ssa toiminnassa on yhteensä kuusi potilastutkimusraatia eri toimialoilla: Akuutti, Syöpäkeskus, Lasten ja nuorten sairaudet, HUS Diagnostiikkakeskus, Psykiatria sekä Pää- ja kaulakeskus. Tutkimusraadin jäseneksi rekrytoidaan hakumenettelyn kautta terveitä ja sairastuneita henkilöitä, joilla on kiinnostus ja halu osallistua tutkimustoimintaan. Raatilaiset saavat palkkion toiminnastaan tutkimusraadin jäsenenä. Tutkimusraatilaiset ovat olleet hyvin sitoutuneita toimintaan. Se, että raadin työllä on todella näkyvä merkitys tutkimuksen toteutukseen, motivoi raatilaisia kovasti. Tutkimusraatilaisille annetaan valmennusta toimia tutkimusraadin jäsenenä, muun muassa tietoa tutkimusprosessista ja -menetelmistä.

Emmi Liljeström summaa tutkimusraatitoiminnan hyödyt seuraavasti:

Eettisen toimikunnan prosessi sekä tutkimusluvan saanti voivat nopeutua.
Tutkimustiedotteiden ja niiden sisällön ymmärrettävyys paranee.
Tutkimuspotilaan osallistuminen tutkimukseen helpottuu.
Sitoutuneisuus tutkimukseen lisääntyy.
Kyselytutkimusten vastausprosentit voivat parantua.
Keskeytykset ja tutkimusprotokollan muutokset voivat vähentyä.
Tutkimustulosten esittäminen helposti omaksuttavassa muodossa yleistyy.
Tutkimuksen laatu paranee.
Yhteistyö tutkijoiden ja tutkimuspotilaiden välillä paranee.
Tutkimuksen eettiset kysymykset pystytään huomioimaan paremmin ja tarvittaessa tarkentamaan niitä yhteistyössä tutkijoiden kanssa.
Tutkittavien oikeudet pystytään huomioimaan paremmin ja oikea-aikaisesti.

Vastaava proviisori Kirsi Kvarnström HUS Apteekista kertoi potilastutkimusraadin hyödyistä tutkijan näkökulmasta. Hän korosti sitä, että tutkimusraati auttaa tutkijaa huomioimaan potilaan kannalta tärkeitä asioita. Esimerkiksi tutkimuksessa käytettävät keskeiset tulosmittarit voivat olla potilaan näkökulmasta eri kuin mitä tutkija on ajatellut.

Hänen tutkimushankkeissaan tutkimusraadin käsittely on muun muassa auttanut eettisen näkökulman huomioimisessa paremmin sekä selkeyttänyt suostumuslomakkeita ja tutkimuskysymyksiä, kun vaikeat käsitteet on avattu ymmärrettävämmin. Lisäksi tutkimustavoitteet ovat tarkentuneet ja nostaneet paremmin esiin potilaille merkityksellisiä asioita.

Aamuwebinaarit jatkuvat keväällä 2023

RATTI-tutkimusverkoston, EUPATI Suomen ja Lääkeinformaatioverkoston yhteinen työryhmä jatkavat aamuwebinaarien järjestämistä. Seuraavat webinaarit järjestetään 1.2.2023 ja 10.5.2023.

Aamuwebinaarien tavoitteena on lisätä tietoa ja keskustelua potilaiden osallisuudesta tutkimushankkeissa – ja sitä kautta edistää potilaiden osallisuutta rationaalisen lääkehoidon tutkimuksissa. Tarkoituksena on myös laatia tutkijoille ja potilaille suunnattua ohjeistusta potilaan osallisuudesta tutkimushankkeissa.

Aamuwebinaariin 1.2.2023 voi jo ilmoittautua mukaan

Aamuwebinaarissa 1.2.2023 klo 8.30–10 kuullaan kokemuksia biosimilaareihin ja biologisten lääkevalmisteiden lääkevaihtoon liittyvässä tutkimushankkeesta, joka toteutettiin tiiviissä yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa.

Keskustelua alustaa tutkimuspäällikkö Kari Linden Yliopiston Apteekista tutkijan näkökulmasta. Emma Andersson Suomen syöpäpotilaat ry:stä kertoo potilasjärjestön kokemuksia tutkimusyhteistyöstä, ja webinaarin puheenjohtaja Mirjami Tran Minh SOSTE:sta tuo keskusteluun näkemyksiä tutkijoiden ja potilasjärjestöjen yhteistyöstä yleisellä tasolla.

Ilmoittaudu mukaan aamuwebinaariin viimeistään 27.1.2023:
ilmoittautumiseen