Aamuwebinaarissa kuultiin kokemuksia biologisiin lääkkeisiin liittyviin potilasnäkemyksiin liittyvästä tutkimushankkeesta

Keskustelua alusti tutkimuspäällikkö Kari Linden Yliopiston Apteekista tutkijan näkökulmasta. Emma Andersson Suomen syöpäpotilaat ry:stä kertoi potilasjärjestön kokemuksia tutkimusyhteistyöstä, ja webinaarin puheenjohtaja Mirjami Tran Minh SOSTE:sta toi keskusteluun näkemyksiä tutkijoiden ja potilasjärjestöjen yhteistyöstä yleisellä tasolla.

Molemminpuolista oppimista yhteistyön merkeissä

Tutkimuspäällikkö Kari Linden Yliopiston Apteekista kuvasi, miten potilaiden näkemys pyrittiin huomioimaan tutkimuksen eri vaiheissa. Jo tutkimusaihe itsessään on potilaille merkityksellinen ja ajankohtainen. Tärkeää oli myös se, että näkemyksiä biosimilaareista ja biologisista lääkkeistä selvitettiin nimenomaan suoraan potilailta, eikä välillisesti esimerkiksi lääkäreiden arvioimana. Potilasjärjestöjen kanssa tehtiin yhteistyötä tutkimussuunnitelman ja kyselylomakkeen laatimisesta ja pilotoinnista lähtien. Toteutuksessa yhteistyön merkitys oli keskeinen: potilasjärjestöt välittivät kyselyä jäsenilleen ja rekrytoivat vastaajia mukaan tutkimukseen. Myös tulosten viestinnässä yhteistyö on tärkeää: potilaille ja tutkittaville on tärkeää kuulla, mitä tutkimusta on menossa, miten tutkimus etenee ja millaisia tuloksia on saatu.

Erityisasiantuntija Emma Andersson Suomen Syöpäpotilaat ry:stä korosti oppimisen merkitystä. Yhteistyön myötä tieto biologisia lääkkeitä ja biosimilaareja koskevista potilasnäkemyksistä lisääntyi potilasjärjestössä jo ennen tutkimuksen konkreettista toteutusta. Tulokset antoivat puolestaan laajempaa ymmärrystä potilaiden suhtautumisesta biologisiin lääkkeisiin ja biosimilaareihin, mitä voidaan hyödyntää järjestötyöskentelyssä. Ilman tämänkaltaista yhteistyötä järjestöllä ei olisi ollut mahdollisuutta ja resurssia vastaavalaajuiseen tutkimuspanokseen, mikä aikaansai hyvin laajan kokonaiskuvan aiheesta.

Kuinka tutkija voi lisätä potilasnäkökulmaa omassa tutkimushankkeessaan?

Yhteistyön luomiseksi on tärkeää lähteä ajoissa liikkeelle. Kun tutkija pohtii potilaiden osallisuutta omassa tutkimushankkeessaan, voi aloittaa pohtimalla seuraavia kysymyksiä:

• Mitä potilasnäkökulma oikeasti ja käytännössä tarkoittaa?​
• Miten potilasnäkökulmaa voisi lisätä?​
• Tutkimuksen sisältö ja toteutusprosessi: miten ja milloin potilaat mukaan?

Parhaimmillaan yhteistyö on vuorovaikutteista, se toteutuu kaikissa tutkimusvaiheissa, potilas toimii tasavertaisena kumppanina ja tutkijat tunnistavat ja tunnustavat potilaan asiantuntijuuden, kokemukset ja arvon sekä näiden hyödyn tutkimukselle. Potilaan osallisuutta voidaan lisätä tutkimusaiheen ja -tarpeen mukaan.

Keskustelussa todettiin, että potilaat eivät ole homogeeninen ryhmä, ja että heillä on erilaisia valmiuksia tämänkaltaiseen yhteistyöhön. On tärkeää tunnistaa tilanteet, jolloin tarvitaan aidosti maallikkonäkemystä ja milloin olisi hyödyllistä, jos tutkimusryhmään osallistuvalla potilaalla olisi enemmän tietoa myös tutkimuksen tekemisestä. Maallikkonäkemys on tärkeää tutkimuslomakkeiden ja tiedotteiden kommentoinnissa, jolloin vieraat termit ja vaikeat tai epäselvät ilmaisut tulee varmasti korjattua.

Keskustelua osallisuudesta ja sen merkityksestä

Tilaisuutta kuunteli ja keskusteluun osallistui noin 50 potilasta, tutkijaa ja eri sektoreilla työskentelevää terveydenhuollon ammattilaista. Tilaisuuden järjestivät Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkosto (RATTI), Lääkeinformaatioverkosto ja EUPATI-Suomi.

Seuraava webinaari järjestetään 10.5.2023. Aamuwebinaarien tavoitteena on lisätä tietoa ja keskustelua potilaiden osallisuudesta tutkimushankkeissa – ja sitä kautta edistää potilaiden osallisuutta rationaalisen lääkehoidon tutkimuksissa. Tarkoituksena on myös laatia tutkijoille ja potilaille suunnattua ohjeistusta potilaan osallisuudesta tutkimushankkeissa. Työryhmällä on tekeillä osallisuuden tarkastuslista tutkijoille, joka tullaan julkaisemaan myöhemmin tänä vuonna.

Aamuwebinaarit jatkuvat 10.5.2023 klo: 8.30–10, aiheena kanssatutkijuuden käytännöt ja haasteet – Ilmoittaudu mukaan!

RATTI-tutkimusverkoston, EUPATI Suomen ja Lääkeinformaatioverkoston yhteinen työryhmä jatkaa aamuwebinaarien järjestämistä potilaiden osallisuudesta. Tällä kertaa kuullaan kokemuksia kahdesta kanssatutkijuuden tutkimuksista, joissa tutkittiin sen erilaisia toteuttamistapoja ja haasteita.

Keskustelua alustaa professori Päivi Eriksson Itä-Suomen yliopistosta. Kokemusasiantuntija Eeva Aromaa kertoo kokemuksestaan tutkimusryhmän jäsenenä.

Ilmoittaudu mukaan aamuwebinaariin viimeistään 8.5.2023
Ilmoittautumiseen

Lue lisää

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkosto RATTI Fimean verkkosivuilla

Lääkeinformaatioverkosto Fimean verkkosivuilla

EUPATI

EUPATI Suomi