Aamuwebinaarissa 27.9.2023 kuultiin HUS Psykiatrian kokemuksia potilaiden osallisuudesta tutkimushankkeessa

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkoston (RATTI), EUPATI Suomen ja Lääkeinformaatioverkoston yhteisessä aamuwebinaarissa 27.9.2023 kuultiin kokemuksia HUS Psykiatrialla toteutettavasta tutkimushankkeesta, jonka tarkoituksena on kuvata potilaiden kokemuksia videovälitteisistä etävastaanotoista ja vahvistaa siten tutkimuksellista tietoa potilaan näkökulmasta psykiatrian erikoissairaanhoidon palvelujen kehittämisessä ja kohdentamisessa. Keskustelua alustivat kokemusasiantuntijat Kristo Hirsma ja Theresa Majalahti sekä HUS psykiatrian johtava ylihoitaja Päivi Soininen, kehittämispäällikkö Maria Ameel ja kliininen asiantuntija Annukka Laurila-Salakka. Tilaisuuteen osallistui potilaita, tutkijoita ja eri sektoreilla työskenteleviä terveydenhuollon ammattilaisia.

Tutkimus videovälitteisistä hoitomuodoista HUS Psykiatrialla

Videovälitteiset hoitomuodot kasvoivat merkittävästi koronapandemian aikana. Pandemia-aikana toteutetun terveydenhuollon ammattilaisille suunnatun kyselytutkimuksen mukaan videovälitteiset vastaanotot sopivat hyvin erityyppisiin vastaanottoihin. Ammattilaiset kokivat videovälitteiset vastaanotot soveltuvammiksi psykiatrisessa hoidossa kuin puhelinvälitteiset vastaanotot.
Ammattilaisille suunnatun kyselytutkimuksen lisäksi koettiin tärkeäksi selvittää myös, miten potilaat ja omaiset kokevat videoyhteyden välityksellä toteutettavat vastaanotot psykiatrian erikoissairaanhoidossa. Lisäksi selvitettiin, milloin videovälitteinen vastaanotto on sopiva vaihtoehto ja milloin puolestaan potilaan kohtaaminen läsnä olisi parempi vaihtoehto. Tutkimus alkoi vuonna 2020.

Tutkimusryhmässä keskeisessä roolissa ovat koulutetut tutkimus- ja kokemusasiantuntijat Kristo Hirsma ja Theresa Majalahti, jotka ovat alusta lähtien osallistuneet tutkimuksen suunnitteluun tasavertaisina tutkimusryhmän tutkijoiden kanssa. Kanssatutkijoina he ovat olleet laatimassa eettisen toimikunnan lupahakemusta ja tutkimuslupahakemuksia, suunnittelemassa tutkimuksen toteutusta ja haastattelurunkoa yhdessä tutkijoiden kanssa sekä tekemässä potilashaastattelut ja litteroimassa ne. Tarkoituksena on, että he ovat jatkossa mukana myös analysoimassa aineistoa ja kirjoittamassa tieteellisiä artikkeleita yhdessä tutkijoiden kanssa.

Tutkimuksen alkuvaiheessa kokemusasiantuntijoiden roolit ja tehtävät sovittiin yhdessä. Tärkeää on ollut myös kokemusasiantuntijoiden kouluttaminen tutkimuksen tekemiseen, kuten haastattelujen tekemiseen. Tutkimuksessa mukana olevat kokemusasiantuntijat ovat olleet HUS tutkimusraadin jäseniä vuodesta 2020 ja kokemusasiantuntijoina vuodesta 2010 (Kristo Hirsma) ja vuodesta 2020 (Theresa Majalahti) lähtien. He ovat saaneet myös näihin liittyvät koulutukset. Kokemusasiantuntijoille maksetaan tuntiperusteisesti palkkio tehdystä työstä HUSin käytäntöjen mukaisesti.

Kokemus kanssatutkijuudesta positiivinen

Sekä kokemusasiantuntijat että tutkijat ovat pitäneet kanssatutkijuutta ja yhteistyötä positiivisena tutkimusmenetelmänä. Alussa sovittu roolijako on ollut selkeä ja kokemusasiantuntijoilla on ollut koko ajan selkeä kuva siitä, mitä heiltä odotetaan. 

Tutkijoille kokemusasiantuntijoiden mukana olo on tehnyt tutkimusprosessista mielekästä ja palkitsevampaa verrattuna tavanomaiseen tutkimusprojektiin. Hyödyt ovat olleet selkeät: esimerkiksi potilaille suunnattujen tutkimuslupalomakkeiden sanoitukset ovat tulleet suoraan selkokielisemmäksi, ilman potilaille vaikeita termejä. Tutkijat ovat myös havainneet, että haastateltavat ovat avoimempia silloin, kun haastattelijana on kokemusasiantuntija.

Vastaan tulleet haasteet ovat liittyneet tutkimuksen tekemiseen yleisesti (esim. riittävän potilasmäärän rekrytointi haastatteluihin, tietotekniset haasteet etäyhteyksien muodostamisessa), ei niinkään kanssatutkijuuteen. Kokemusasiantuntijoiden ja tutkijoiden välillä on ollut avoin ja suora keskusteluyhteys, mikä on edesauttanut luottamuksellisen suhteen rakentumista. Tämäntyyppisessä yhteistyössä on tärkeää utelias ja avoin asenne – ja se, että ihminen kohdataan ihmisenä riippumatta taustasta ja koulutuksesta.

HUS Psykiatrialla pitkä kokemus kokemusasiantuntijuuden hyödyistä

HUS Psykiatrialla on pitkä kokemus kokemusasiantuntijatoiminnasta aina 2000-luvun alusta lähtien. Kaikki HUSilla toimivat kokemusasiantuntijat ovat suorittaneet kokemusasiantuntijakoulutuksen ja heidän kanssaan tehdään erillinen sopimus. HUS Psykiatrian noin 70 kokemusasiantuntijan tehtävänkuva on monipuolinen, ja siihen kuuluu tutkimustoiminnan lisäksi esimerkiksi osallistuminen potilasvastaanottoihin ryhmä- ja yksilövastaanotoilla vertaisohjaajana, työntekijänä tai työparina (esim. toiminnalliset ryhmät, liikuntaryhmät, retket), vertaisvastaanottojen ja vertaisryhmien ohjaajana toimiminen. Lisäksi tehtäviin voi kuulua osallistuminen omaisten iltoihin ja omaisryhmiin, projekti- ja kehittämishanketyöskentely, koulutustilaisuudet ja luennointi, johto- ja kehittämisryhmätyöskentely sekä raatityöskentely asiakas-, tutkimus- ja kuntoutujaraadeissa.

Webinaarit jatkuvat keväällä 2024

Aamuwebinaarien tavoitteena on lisätä tietoa ja keskustelua potilaiden osallisuudesta tutkimushankkeissa – ja sitä kautta edistää potilaiden osallisuutta rationaalisen lääkehoidon tutkimuksissa. Seuraava webinaari järjestetään 10.4.2024 klo 8.30–10. Ehdotuksia webinaarien aiheiksi otetaan mielellään vastaan (lähetä ehdotuksesi osoitteeseen: [email protected]).

Lue lisää

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkosto RATTI Fimean verkkosivuilla

Lääkeinformaatioverkosto Fimean verkkosivuilla

EUPATI

EUPATI Suomi