Aamuwebinaarissa 10.5.2023 kuultiin kanssatutkijuudesta

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkoston (RATTI), Lääkeinformaatioverkoston ja EUPATI-Suomen yhteisessä aamuwebinaarissa 10.5.2023 kuultiin kokemuksia kahdesta kanssatutkijuuden tutkimuksesta, joissa tutkittiin sen erilaisia toteuttamistapoja ja haasteita. Keskustelua alusti professori Päivi Eriksson Itä-Suomen yliopistosta ja kokemustoimija Eeva Aromaa kertoi kokemuksestaan tutkimusryhmän jäsenenä. Tilaisuuteen osallistui noin 30 potilasta, tutkijaa ja eri sektoreilla työskentelevää terveydenhuollon ammattilaista. 

Mitä ovat kanssatutkimus ja kanssatutkija?

Kanssatutkimus on yhteiskunta- ja ihmistieteiden tutkimussuuntaus ja tapa tehdä tutkimusta. Kanssatutkija voi olla kuka tahansa kansalainen, jolla on tutkimusaiheeseen liittyvää omakohtaista kokemusta, esimerkiksi sairaudestaan. Oleellista kanssatutkimuksessa on, että kanssatutkijat ovat aktiivisia tutkimuksen toimijoita (subjekteja), eivätkä tutkimuksen kohteita (objekteja). Tutkimusryhmä muodostuu siis ammattitutkijoista ja kanssatutkijoista, jotka tuovat tutkimushankkeeseen erilaista toisiaan täydentävää asiantuntijuutta. Kanssatutkimuksen ydinajatus on se, että kanssatutkija on mukana tutkimuksen kaikissa vaiheissa aina tutkimuksen suunnittelusta tutkimustuloksien julkaisemiseen ja niistä viestimiseen saakka. Kanssatutkija voi myös päättää olla osallistumatta johonkin tutkimusvaiheeseen.

Tutkimusta kanssatutkijuudesta Kanadasta

Kanadassa potilaiden ja kansalaisten osallisuus tutkimuksissa – Patient and Public Involvement (PPI) – on paljon pidemmällä kuin Suomessa. Valtio on antanut rahaa jokaiselle provinssille vähintään yhden yksikön perustamiseksi osallisuuden ja kanssatutkijuuden edistämiseksi. Tämän lisäksi yksikköjä on perustettu myös muilla rahoituksilla.

Päivi Eriksson kertoi Kanadassa toteuttamastaan tutkimushankkeesta, jossa tutkittiin, miten kanssatutkijat ja ammattitutkijat voivat käytännössä tehdä yhteistyötä sekä millaisia kokemuksia ja haasteita prosessissa tunnistettiin. Yhdessä luotiin tutkimukselle ns. HOP on HOP off -yhteistyömalli, jossa kanssatutkija sai joustavasti hypätä pois tai takaisin tutkimukseen missä tutkimuksen vaiheessa tahansa. Kanssatutkijuus painottui tutkimuksen suunnittelu- ja toteutusvaiheeseen eli kanssatutkijat suunnittelivat haastattelurungon, toteuttivat ryhmähaastatteluja ja analysoivat haastatteluaineistoa yhdessä ammattitutkijoiden kanssa. Yhteistyömallin haasteeksi sen työläys ja aikataulu venyi suunnitellusta puolesta vuodesta vuoden mittaiseksi. Vaikka mukana olleet kanssatutkijat olivat kokeneita, he kaipasivat lisäkoulutusta mm. aineiston analysoinnista. 

Tärkeitä tutkimushankkeessa opittuja asioita olivat:

• turvallisen tilan luominen yhteistyöskentelyyn: ilmapiiri, jossa kaikkien näkemykset ovat yhtä arvokkaita, ei oikeita ja vääriä vastauksia, luottamuksen rakentaminen ammattitutkijoiden ja kanssatutkijoiden välille
• yhteisymmärrys ja joustavuus: esimerkiksi tutkimuksen yhteistyömallin luominen tutkimusprosessin alussa on tärkeää
• selkeät roolit ja läpinäkyvyys: jos ei tiedä riittävästi kokonaisuudesta, voi olla vaikea toimia tiimissä
• yhteistyön käytännön organisointi ja tuen tarjoaminen: ammattitutkijoilla on vastuu ja velvollisuus tarjota tukea kanssatutkijoille tarpeiden mukaan.

Kokemusta kokemustoimijuudesta

Eeva Aromaa on ammattitutkija, mutta oman sairastumisensa myötä kouluttautunut myös kokemustoimijaksi. Kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia, pitkäaikaissairaita, vammautuneita henkilöitä tai heidän läheisiään, jotka välittävät kokemustietoa. Heidän tehtävänä on muun muassa kokemustiedon ja ymmärryksen lisääminen eri alojen ammattilaisille, opiskelijoille ja suurelle yleisölle. Toistaiseksi tehtävät eivät sisällä kanssatutkijuutta eli osallistumista tutkimushankkeisiin kanssatutkijana, mutta Aromaa näkee tämän olevan mahdollista tulevaisuudessa. Tämän edistämiseksi tarvitaan koulutusta kokemustoimijoille tutkimuksen tekemisestä sekä kanssatutkijan roolista. Kanssatutkijalle keskeistä on välittää tutkimukseen omaa kokemusasiantuntijuuttaan, kun taas tutkimusmenetelmäosaaminen ja esimerkiksi kliininen osaaminen tulee ammattitutkijoilta. Aromaan kokemus on, että vaatii rohkeutta tuoda esiin oma sairaus ja rooli potilaana. Ammattitutkijana on oma identiteetti, mutta kanssatutkijana täytyy uskaltautua paljastamaan myös potilaan identiteettinsä.

Aamuwebinaarit jatkuvat syksyllä

Seuraava webinaari järjestetään 27.9.2023 klo 8.30–10. Webinaarin aihe tiedotetaan ja ilmoittautuminen avataan viimeistään elokuussa. Aamuwebinaarien tavoitteena on lisätä tietoa ja keskustelua potilaiden osallisuudesta tutkimushankkeissa – ja sitä kautta edistää potilaiden osallisuutta rationaalisen lääkehoidon tutkimuksissa. 

 

Lue lisää

Kanssatutkimuksen tutkijaverkosto (Helsingin yliopisto)

Kanssatutkimus: Ihanteet ja käytännöt, Tampere University Press 2023 (kaikille avoin sähköinen kirja)

Potilaan osallistumisen tarkastuslista rationaalisen lääkehoidon tutkijoille 

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkosto RATTI Fimean verkkosivuilla

Lääkeinformaatioverkosto Fimean verkkosivuilla

EUPATI

EUPATI Suomi