Potilasneuvottelukunnan kausi käynnistyi – keskustelussa kliiniset lääketutkimukset ja harvinaislääkkeet

Fimean potilasneuvottelukunta kokoontui kauden 2022–23 ensimmäiseen tapaamisensa 23.3.2022 Helsingissä. Osallistujia oli mukana vammais- ja potilasorganisaatioista sekä Fimeasta paikan päällä ja etäyhteyksin yhteensä 32.

Tapaamisen teemoina olivat kliiniset lääketutkimukset ja harvinaislääkkeet. Tapaamisessa hyväksyttiin myös potilasneuvottelukunnan toimintasuunnitelma kaudelle 2022–23.

Läpinäkyvyyttä ja selkeyttä viranomaistoimintaan

Fimean potilasneuvottelukunnan tavoitteena on tuoda potilasnäkökulmaa viranomaistehtäviin ja luoda suora viestintäyhteys Fimean ja vammais- ja potilasorganisaatioiden välille. Fimea toivoo kansalaisilta aktiivisuutta ja kysymysten esittämistä viranomaiselle.

– Yksi keskeinen tavoitteemme on potilasneuvottelukunnan avulla viestiä avoimesti siitä, mitä viranomainen tekee ja miksi. Potilasneuvottelukunnasta toivomme viestejä siitä, mitä meiltä odotetaan, totesi Fimean ylijohtaja Eija Pelkonen tapaamisen avauspuheenvuorossaan.

Jäsenorganisaatioista (17) ja Fimean edustajista koostuva neuvottelukunta linjaa hyväksymässään toimintasuunnitelmassa tapaamisten järjestämisestä kaksi kertaa vuodessa. Tapaamisten teemat suunnitellaan yhdessä neuvottelukunnan jäsenorganisaatioiden kanssa.

Fimean potilasneuvottelukunta kokoontui ensimmäisen kerran keväällä 2020. Neuvottelukunnan perustamiselle antoi vahvan taustatuen Euroopan lääkevirasto EMA, jolla on pitkät perinteet potilaiden ja kuluttajien kanssa tehtävästä yhteistyöstä. Oppia potilasneuvottelukuntatyöstä haettiin myös sisarvirastosta Ruotsista.

Tietotarpeet ja tiedon saavutettavuus puhuttivat

Fimean ylilääkäreiden Petri Vainion ja Karri Penttilän sekä Crown CRO:n Henna Alangon ja Harso ry:n toiminnanjohtaja Katri Asikaisen kliinisiä lääketutkimuksia ja harvinaislääkkeitä käsitelleiden alustusten jälkeen keskustelussa keskityttiin vammais- ja potilasjärjestöjä puhuttaviin kysymyksiin.

Keskeiseksi pohdinnan aiheeksi nousi tiedon saavutettavuus sekä kliinisistä lääketutkimuksista että harvinaislääkkeistä: mistä saa tietoa kliinisistä lääketutkimuksista, miten niihin pääsee mukaan, mitkä ovat potilaan oikeudet tutkimuksissa. Harvinaislääkkeissä puhuttivat erityisesti hoitopolut ja lääkekorvaukset.

Tapaamisessa syntyi konkreettisia ehdotuksia tiedon tuottamiseksi organisaatioiden jäsenistölle. Keskustelujen ja ehdotusten perusteella Fimea suunnittelee ja tuottaa muun muassa viestintämateriaalia jäsenorganisaatioiden hyödynnettäväksi.

Seuraava potilasneuvottelukunnan tapaaminen järjestetään syksyllä 2022.

Lue lisää:

Fimean potilasneuvottelukunta

Fimean potilasneuvottelukunnan toimintasuunnitelma kaudelle 2022-2023 (pdf)

Tilaa Fimean potilasneuvottelukunnan uutiskirje

Teema: Kliiniset lääketutkimukset (Sic!-verkkolehti)