Under morgonwebbinariet den 10 maj 2023 presenterades forskarsamverkan

Under det gemensamma morgonwebbinariet för forskningsnätverket för rationell läkemedelsbehandling (RATTI), Läkemedelsinformationsnätverket och EUPATI-Finland den 10 maj 2023 presenterades erfarenheter av två forskningar i forskarsamverkan där man undersökte olika sätt att genomföra forskarsamverkan och dess utmaningar. Professor Päivi Eriksson från Östra Finlands universitet inledde diskussionen och erfarenhetsaktör Eeva Aromaa berättade om sina erfarenheter som medlem i forskningsgruppen. Cirka 30 patienter, forskare och yrkesutbildade personer inom olika sektorer av hälso- och sjukvården deltog i evenemanget. 

Vad är medforskning och medforskare?

Medforskning är en forskningsinriktning inom samhälls- och humanvetenskaper och ett sätt att bedriva forskning. Medforskare kan vara vilken medborgare som helst som har personlig erfarenhet av forskningsämnet, till exempel sin sjukdom. Det väsentliga i medforskning är att medforskarna är aktiva forskningsaktörer (subjekt) och inte forskningsobjekt (objekt). Forskningsgruppen består alltså av yrkesforskare och medforskare som tillför forskningsprojektet olika slags expertis som kompletterar varandra. Kärnan i medforskning är att medforskaren deltar i alla skeden av forskningen, från planeringen av forskningen till publiceringen av forskningsresultaten och kommunikationen om dem. En medforskare kan också besluta att inte delta i något forskningsskede.

Forskning om forskarsamverkan i Kanada

I Kanada har patienternas och medborgarnas delaktighet i forskningar - Patient and Public Involvement (PPI) - kommit mycket längre än i Finland. Staten har gett pengar till varje provins för att inrätta minst en enhet för att främja delaktighet och forskarsamverkan. Dessutom har enheter också inrättats med andra finansieringar.

Päivi Eriksson berättade om sitt forskningsprojekt i Kanada där man undersökte hur medforskare och yrkesforskare i praktiken kan samarbeta samt vilka erfarenheter och utmaningar som identifierades i processen. Tillsammans skapades samarbetsmodellen HOP on HOP off för forskningen, där medforskaren när som helst flexibelt fick hoppa bort eller tillbaka till forskningen. Medforskaren fokuserade på forskningens planerings- och genomförandeskede, dvs. medforskarna planerade intervjustommen, genomförde gruppintervjuer och analyserade intervjumaterialet tillsammans med yrkesforskarna. Som en utmaning för samarbetsmodellen blev dess arbetsdryghet och tidtabellen förlängdes till ett år från det planerade halvåret. Även om de medforskare som deltog var erfarna saknade de tilläggsutbildning bl.a. i analys av materialet. 

Viktiga saker som man lärde sig i forskningsprojektet var:

• att skapa ett tryggt utrymme för samarbete: en atmosfär där allas åsikter är lika värdefulla, inga korrekta eller felaktiga svar, att skapa förtroende mellan yrkesforskare och medforskare
• samförstånd och flexibilitet: till exempel att skapa en samarbetsmodell för forskningen i början av forskningsprocessen är viktigt
• tydliga roller och transparens: om man inte vet tillräckligt om helheten kan det vara svårt att fungera i teamet
• praktisk organisering av samarbetet och tillhandahållande av stöd: yrkesforskarna har ett ansvar och en skyldighet att erbjuda medforskarna stöd enligt behov.

Erfarenhet av erfarenhetsaktörskap

Eeva Aromaa är yrkesforskare, men har i och med sin egen sjukdom också utbildat sig till erfarenhetsaktör. Erfarenhetsaktörerna är personer med utmanande livserfarenhet, långtidssjuka, handikappade personer eller deras närstående som förmedlar erfarenhetskunskap. Deras uppgift är bland annat att öka erfarenhetskunskapen och förståelsen för yrkespersoner, studerande och allmänheten inom olika branscher. Tills vidare omfattar uppgifterna inte forskarsamverkan, dvs. deltagande i forskningsprojekt som medforskare, men Aromaa anser att detta är möjligt i framtiden. För att främja detta behövs utbildning för erfarenhetsaktörer om hur forskningen utförs och om medforskarens roll. För medforskaren är det viktigt att förmedla sin egen erfarenhetsexpertis till forskningen, medan kunskapen om forskningsmetoder och till exempel klinisk kompetens kommer från yrkesforskare. Aromaas erfarenhet är att det krävs mod att lyfta fram sin egen sjukdom och roll som patient. Yrkesforskare har en egen identitet, men som medforskare måste man också våga avslöja patientens identitet.

Morgonwebbinarierna fortsätter i höst

Nästa webbinarium ordnas den 27 september 2023 kl. 8.30–10. Webbinariets ämne meddelas och anmälan öppnas senast i augusti. Målet med morgonwebbinarierna är att öka kunskapen och diskussionen om patienternas delaktighet i forskningsprojekten – och därigenom främja patienternas delaktighet i undersökningar av rationell läkemedelsbehandling. 

Läs mer

Forskarnätverket för medforskning (Helsingfors universitet) (på finska)

Kanssatutkimus: Ihanteet ja käytännöt, Tampere University Press 2023 (e-bok öppen för alla)

Checklista för patientens deltagande för forskare inom rationell läkemedelsbehandling (på finska) 

Forskningsnätverket för rationell läkemedelsbehandling RATTI på Fimeas webbplats

Nätverket för läkemedelsinformation på Fimeas webbplats

EUPATI 

EUPATI Finland