Innehållspublicerare

null Patientrådets mandatperiod har startat – diskussionerna rör kliniska läkemedelsprövningar och särläkemedel

Patientrådets mandatperiod har startat – diskussionerna rör kliniska läkemedelsprövningar och särläkemedel

31.3.2022

Fimeas patientråd sammanträdde för sitt första möte för perioden 2022–23 den 23 mars 2022 i Helsingfors. Totalt deltog 32 personer från handikapps- och patientorganisationer samt från Fimea på plats och på distans.

Temana för mötet var kliniska läkemedelsprövningar och särläkemedel. På mötet godkändes också patientrådets verksamhetsplan för perioden 2022–23.

Transparens och tydlighet i myndighetsverksamheten

Syftet med Fimeas patientråd är inkludera patientsynvinkeln i myndigheternas arbete och att skapa en direkt kontakt mellan Fimea och handikapp- och patientorganisationerna. Fimea vill att medborgarna ska vara aktiva och ställa frågor till myndigheterna.

– Ett av våra centrala mål är att med hjälp av patientrådet kommunicera öppet om vad myndigheten gör och varför. Vi vill höra från patientrådet vad som förväntas av oss, konstaterade Fimeas överdirektör Eija Pelkonen i sitt öppningstal.

Rådet, som består av medlemsorganisationer (17) och representanter för Fimea, drar i den godkända verksamhetsplanen upp riktlinjer för att ordna möten två gånger om året. Temana för mötena planeras tillsammans med rådets medlemsorganisationer.

Fimeas patientråd sammanträdde första gången på våren 2020. Etableringen av ett råd fick starkt bakgrundsstöd av Europeiska läkemedelsmyndigheten EMA, som har långa traditioner av samarbete med patienter och konsumenter. Lärdomar från patientrådsarbetet hämtades också hos systerverket i Sverige.

Informationsbehov och tillgänglighet till information väckte diskussion

Efter inledningsanförandena om kliniska läkemedelsprövningar och särläkemedel från Fimeas överläkare Petri Vainio och Karri Penttilä samt Crown CRO:s Henna Alanko och Harso ry:s verksamhetsledare Katri Asikainen fokuserade man på frågor som väcker diskussion i handikapp- och patientorganisationerna.

Ett centralt samtalsämne var tillgängligheten till information om såväl kliniska läkemedelsprövningar som särläkemedel: var får man information om kliniska läkemedelsprövningar, hur kan man komma med i dem, vilka är patientens rättigheter i prövningarna. När det gäller särläkemedel väckte speciellt vårdstigar och läkemedelsersättningar diskussion.

På mötet uppstod konkreta förslag på hur informationen ska produceras åt organisationernas medlemmar. Baserat på diskussionerna och förslagen planerar och producerar Fimea bland annat kommunikationsmaterial som medlemsorganisationerna kan utnyttja.

Nästa möte för patientrådet ordnas hösten 2022.

Läs mer:

Fimeas patientråd

Verksamhetsplan för Fimeas patientråd för perioden 2022-2023 (pdf, på finska)

Beställ Fimeas patientråds nyhetsbrev (på finska)

Tema: Kliniska läkemedelsprövningar (webbtidningen Sic!)